Migraineklachten? Laat je door je huisarts doorverwijzen naar een in hoofdpijn gespecialiseerde neuroloog!

Wat een fijn boek! Echt, ik wilde dat ik dit allemaal jaren eerder had geweten. Ik kamp al vanaf mijn achtste met ernstige hoofdpijn en vanaf de puberteit met migraine. Daarom deel ik graag mijn ervaringen én de tips uit het boek. Je kunt me een zeurzak vinden of je kunt eens meelezen om te kijken wat chronische hoofdpijn inhoudt (voordat je een oordeel hebt over mij of iemand met vergelijkbare klachten). Als ik hier ook maar één persoon verlichting mee kan helpen vinden is het me dat al waard.

Tunnel van ellende

Hoofdpijn was er altijd al. Ik herinner me dat mijn moeder mijn hoofdpijn ‘uit het dakraam gooide’. Ze legde dan haar handen op mijn hoofd, ‘trok de pijn eruit’ en wierp het van ons af het donker in… (dat hielp overigens niet, voordat ze overstelpt gaat worden met aanvragen.) Ik was acht toen we naar een ander huis verhuisden, dus je kunt wel zeggen dat ik ermee opgegroeid ben. Door de jaren heen heb ik bijna alles geprobeerd: allerlei soorten medicijnen, fysiotherapie inclusief dry needling voor een vastzittende nek, yoga en meditatie, een anti knarsbitje, een beeldschermbril, het vermijden van bepaalde voedingsmiddelen en andere mogelijk ‘triggers’. Het één leek effect te hebben, het andere nauwelijks, maar na een tijdje kwam de hoofdpijn toch weer terug. Wat ik ook deed of naliet. Het afgelopen jaar (letterlijk sinds juni 2021) is het een bijna voortdurende stroom van ellende geweest in mijn kop. Soms duurt het een paar uur, soms zit ik er dagen achter elkaar mee. Soms is het zo heftig dat ik niks kan, soms is het op de achtergrond aanwezig als een irritant muziekje wat je nét aan kan negeren… Maar het vréét altijd energie.

Wat doe je eraan?

Soms is het juist fijn om afleiding te zoeken van het gebonk, gezoem en getrek in mijn hoofd. Dat werkt alleen altijd helaas maar tijdelijk. Als ik dan weer ‘tot rust’ kom duik ik (na een werkdag of een gezellig sociaal samen zijn) mijn bed in en trek ik de dekens over mijn hoofd tot het weer behapbaar is. Het is per minuut verschillend wat ik wel en niet trek. Zelf snap ik het de helft van de tijd niet, dus ik verwacht niet werkelijk dat anderen dat doen. Al zou het fijn zijn als dokters het begrepen en me ervan afhielpen... Sinds november loop ik bij de ‘hoofdpijnpoli’ en probeer ik allerlei medicijnen. Het lijkt er eindelijk op dat ik nu iets voorgeschreven heb gekregen dat bij mij werkt, maar het had zoveel sneller gekund. En makkelijker wellicht.

Goedbedoelde adviezen

Als je meldt dat je hoofdpijn hebt komen er van alle kanten adviezen op je af. Ik krijg heel vaak een mening op mij afgevuurd in de vorm van een vraag: 'Maar heb je het dan ook niet te druk of zo?' Na het lezen van Migraine is geen hoofdpijn - geschreven door een in migraine gespecialiseerde neuroloog - kan ik eindelijk met volle overtuiging vertellen dat migraine niks met stress te maken heeft. En dat alle aangeduide triggers (zoals kaas, rode wijn en chocolade) naar het rijk der fabelen verwezen mogen worden. Ik had er zelf al nooit een lijn in kunnen ontdekken, maar uit dit boek bleek dat ik daar niet alleen in sta. Er zijn 2 miljoen (!!) mensen - vooral vrouwen - in Nederland met migraine en bij geen enkel wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat dergelijke 'triggers' werkelijk migraine veroorzaken. Hé, dat lucht op!

Medicatie wijsheden

Naast dit soort waardevolle inzichten heb ik door het lezen van dit boek ook werkelijk meer kennis gekregen over migraine en de behandeling ervan. Zelf heb ik natuurlijk een medische achtergrond, maar het is heel leesbaar geschreven. Ook voor een 'leek' prima te doen dus.

Er is een hoofdstuk over preventieve medicatie, waaraan ik houvast heb in mijn toekomstige gesprekken met mijn eigen neuroloog. Nu weet ik welke medicijnen ik wél en juist niet wil proberen en waarom. Er staat bijvoorbeeld beargumenteerd wat de te verwachten effecten en bijwerkingen zijn. Als er dus een A en B optie is weet ik nu welke mijn voorkeur zou hebben. Ook heb ik inzicht gekregen in de te volgen stappen richting de CGRP-remmers die heel succesvol lijken, maar door kromme Nederlandse regelgeving pas zeer laat verstrekt worden. Daarmee gloort er eindelijk licht aan het eind van mijn tunnel.

Mijn tips

Wat ik iedereen met migraine-klachten zou willen adviseren is:

1. laat je door je huisarts spoedig doorverwijzen naar een in hoofdpijn gespecialiseerde neuroloog, want je huisarts heeft er te weinig verstand van en
2. lees in de tijd dat je op de wachtlijst staat alvast Migraine is geen hoofdpijn. Dan kom je veel beslagener ten ijs en help je je behandeling vooruit!
3. hou een hoofdpijndagboek bij bijv. de N1 headache, waarmee je na 90 dagen een prachtig rapport kan laten uitdraaien met al je data erin verwerkt
4. wordt evt. lid van de patiëntenvereniging of lees je in op hun website, ook daar staan superveel tips en ze hebben een goed magazine.

Voor iedereen die dit herkent: Sterkte… en als je er over wilt praten, zoek me gerust op - op Instagram of Facebook. Gedeelde smart is halve smart.