Moeder Daya over zoontje Jayden (2) met de Sikkelcelziekte: ‘Ik hoop dat er meer geld en mogelijkheden naar onderzoek komt, zodat het ooit te genezen is’

Weet jij wat de sikkelcelziekte inhoudt? Het is een ernstige, erfelijke variant van chronische bloedarmoede. Bij deze aandoening hebben rode bloedcellen geen ronde vorm, maar zijn ze maan- of sikkelvormig. Dat zorgt voor ‘sikkelcelcrises’. Een klont van sikkelcellen verstopt dan een bloedvat. Factoren als uitdroging, infecties, stress, kou en koorts kunnen dit veroorzaken. Een sikkelcelcrisis zorgt voor klachten als extreme pijn, orgaanbeschadiging en een kortere levensverwachting.

Wereldwijd worden ieder jaar 300.000 baby’s met sikkelcelziekte geboren. In Nederland komt het niet veel voor, maar wel vaker onder mensen van kleur. De tweejarige Jayven Raap is er één van. Moeder Daya en haar partner verloren in 2017 hun dochtertje Dainely aan deze ziekte. Dainely kreeg een acute sikkelcelcrisis in haar milt. Daya en haar partner zijn dragers van het gen dat de sikkelcelziekte veroorzaakt. ‘Wij kwamen er pas achter toen Dainely een hielprik kreeg. Mijn partner en ik blijken drager te zijn waardoor er 25 procent kans bestaat dat ons kind sikkelcelziekte krijgt.’

Ook Jayden heeft de sikkelcelziekte. Van buiten lijkt er niets aan de hand te zijn. Toch kan hij ook erg ziek worden en in het ziekenhuis belanden. Warme kleding, drinken en tijdig zijn medicijnen nemen blijft belangrijk. Jayven moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controle en zijn milt is er preventief uitgehaald. Op 19 juni was het Wereld Sikkelceldag. Daya hoopt dat er meer aandacht komt voor de ziekte en dat er geen taboe meer heerst. ‘Zo hoop ik dat er meer geld en mogelijkheden naar onderzoek komt, zodat sikkelcelziekte ooit te genezen is en Jayven gezond en gelukkig groot kan worden.’

Bron: Erasmus MC