Een artikel uit Floors flits
Sara (5) heeft zeldzame spierziekte, Rico Verhoeven steunt fondsenwerving voor onderzoek
Wereldkampioen kickboksen Rico Verhoeven is ambassadeur bij de Stichting Voor Sara. Het 5-jarige meisje lijdt aan een zeldzame spierziekte. Er wordt nu eindelijk onderzoek naar gedaan, maar de coronacrisis zit de stichting tegen.
De 5-jarige Sara uit Dordrecht lijdt aan de spierziekte MDC1A. Een genetisch defect tast bij haar belangrijke spiereiwitten aan. Sara is hierdoor slap en moet met steun lopen. Jonge kinderen overleven dit vaak niet. In Nederland hebben twintig kinderen deze zeldzame spierziekte. Wetenschappers zagen daarom weinig aanleiding om er een groot onderzoek naar te houden.
Sara’s ouders richtten in 2017 een stichting op. Ze bevolen onderzoek naar MDC1A aan bij het Maastricht UMC. Het ziekenhuis nam het op in een lopende studie ‘Generate your muscle’. Het onderzoek vermenigvuldigt eigen, gecorrigeerde stamcellen uit de spieren. Onderzoekers hopen dat het terugplaatsen van deze cellen leidt tot herstel van de spieren. Door de coronacrisis is het lastig om fondsen te werven voor de stichting. ‘Wij moeten maandelijks geld in de studie steken om ervoor te zorgen dat er ook specifiek onderzoek wordt gedaan naar MDC1A.’
Rico Verhoeven, wereldkampioen kickboksen, las het verhaal van Sara. Hij besloot ambassadeur te worden van de stichting. Rico helpt Sara’s ouders om donateurs te werven. Vader Bram is er erg blij mee, vertelt hij tegen het Algemeen Dagblad: ‘Het klikt enorm tussen hem en Sara. Rico is daarnaast enorm betrokken bij ons project. Hij stuurt regelmatig appjes om te vragen hoe het gaat. We kunnen ons geen betere ambassadeur wensen.’
Bron: Algemeen Dagblad
Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar!
Reageren op dit bericht?
Om te kunnen reageren op dit bericht moet je ingelogd zijn. Klik hier om in te loggen.