Schijndelse familie lijdt aan zeldzame longziekte: ‘Het zit altijd in je hoofd: krijg ik het wel, krijg ik het niet?’

Het is als een sluipmoordenaar. Je weet niet wanneer en of het wel toeslaat. In Nederland leiden zo’n twintig families aan de erfelijke variant van de longziekte ‘pulmonale hypertensie’. Een afwijkend gen kan leiden tot PH. Deze zeldzame ziekte kenmerkt zich door een abnormaal hoge bloeddruk in de longen. Dat heeft fatale gevolgen voor de werking van het hart. De Schijndelse familie van Esch is de grootste familie in Nederland die leeft met deze sluipmoordenaar. Nakomelingen zijn bijvoorbeeld de zussen Willemijn (35), Judith (37) en Anjo (33) van de Meerakker.  

‘Dat onvoorspelbare is het ergste. Krijg ik het wel, krijg ik het niet? Het zit altijd in je hoofd’, aldus Anjo tegen het Algemeen Dagblad. Ook Willemijn weet niet wat haar vooruitzicht is. PH is altijd aanwezig in hun leven. De zussen slikken drie keer per dag medicijnen. Ook Christ van Heeswijk (67) heeft de gevolgen van PH in zijn omgeving ervaren. Hij erfde het gen van zijn moeder, die net als zijn twee broers en 3-jarige dochtertje overleed aan de ziekte. Zelf heeft Christ de ziekte niet, maar zijn zijn 40-jarige zoon wel. ‘Ik hoop echt niet dat ik hem ook overleef. Het gaat nu redelijk met hem, maar hij zegt niet alles tegen mij.’

Christ richtte de stichting Heb Hart voor Longen op. Dat deed hij samen met zijn nicht Riet van de Ekart (67), de tante van Willemijn, Judith en Anjo. Ook zij stamt af van de familie van Esch. Op haar vijftigste werd bij haar de diagnose PH gesteld. Ondanks dat de gemiddelde prognose vijf jaar is, gaat het bij Riet al zeventien jaar ‘goed’. Naar omstandigheden, want haar gezondheid gaat wel achteruit. Riet is snel vermoeid en kortademig, daarvoor gebruikt ze een zuurstofbuisje. Met de stichting willen Riet en Christ meer aandacht creëren voor PH. Ze geven deze maand het magazine ‘Adembenemende verhalen’ uit en starten een campagne. Onder andere om geld in te zamelen voor onderzoek. ‘Voor ons zal het niets meer uithalen, maar hopelijk wel voor onze kinderen en kleinkinderen’, aldus Riet. Ook Anjo hoopt op uitkomst voor haar dochtertje van 1. ‘Zodat zij een zorgeloze toekomst heeft voor zichzelf en later voor háár kinderen.’

Bron: Algemeen Dagblad