Het is de Wereld Spina Bifida en Hydrocephalus dag én de start van SBH Nederland

Hydrocephalus, ook wel ‘waterhoofd’ genoemd, is een hersenaandoening. Normaal stroomt hersenvocht door de hersenkamers en het ruggenmerg heen om opgenomen te worden in het bloed. Bij hydrocephalus gebeurt dit niet. Bij een patiënt hoopt zich dan te veel hersenvocht op in de hersenkamers. Het drukt het hersenweefsel opzij en dat heeft schadelijke gevolgen voor de functies van de hersenen. Spina bifida of ‘open rug’ komt door een ontwikkelingsstoornis van ruggenmerg en wervelkolom. Het is een aangeboren afwijking die meestal in het begin van de zwangerschap al wordt geconstateerd.

SBH Nederland is de nieuwe vereniging voor patiënten met hydrocephalus of spina bifida. ‘We hebben een heftige tijd gehad, heel heftig. Maar we zijn trots op ons zoontje, want ja hij heeft spina bifida maar hij doet het super en alle vooruitgang die hij boekt, ieder stukje ontwikkeling, maakt ons enkel trotser dan dat we al zijn. Wij kunnen ons geen leven meer zonder hem voorstellen. We hebben veel steun gehad aan de informatie die we op de website van SBH Nederland vonden.’ Het zijn de woorden van één van de leden van SBH Nederland.

De vereniging zet zich in voor patiënten met spina bifida en/of hydrocephalus en hun omgeving. SBH Nederland biedt objectieve informatie, contactmomenten en twee gesloten Facebookgroepen. Onderling contact tussen leden vindt SBH Nederland erg belangrijk. Het doel is te laten dat je als patiënt wel een gelukkig bestaan op kan bouwen en volwaardig mee kan draaien in de samenleving.

Bron: SBH Nederland