Blogger Martine - 'Chronisch ziek zijn kent veel gezichten'

Martine-chronisch ziek
Foto gemaakt door Hans Poels

Hoe is het om met een chronische aandoening te moeten leven? Blogger Martine heeft het prachtig beschreven in deze blog. 'Je trekt je terug, schuilt een moment onder de paraplu van rust, maar ontkomt nooit aan de naakte waarheid van je aandoening.'

Twee jaar geleden heb ik, met behulp van een goede fotograaf, een serie foto’s proberen te maken die laten zien hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Het hele scala daarvan is niet te vangen in één beeld. Chronisch ziek zijn kent veel gezichten. Het kent het gezicht van frustratie, van boosheid, van kwetsbaarheid, van vermoeidheid, van pijn, van de mist die je hersens in zijn bezit neemt. Maar chronisch ziek zijn kent ook het gezicht van dankbaarheid, van blijdschap, van genieten van het leven. Waardering voor kleine dingen, ik probeer mij altijd te richten op het positieve, maar heel eerlijk, dat lukt niet altijd.

Neem the day after. De dag nadat ik iets heb ondernomen. Soms wil ik nog wel weer eens echt fotograferen. Of voor de camera staan. Ik kan daar echt heel intens van genieten. Of wat te denken van een dagje eruit, een rondje met het hondje dat soms dan toch net te ver is. Of een avond een spelletje doen met vrienden. De dag erna voel ik de pijn in mijn handen, het steeds meer knikken van mijn knieën (eigenwijs als ik ben ga ik soms toch een klein stukje lopend over mijn grens). Het willen overstemt het kunnen met een factor twintig.

Die volgende dag lig ik nog meer. Mijn vingers en polsen branden en mijn benen weigeren dienst. Mijn rechterbeen geeft er de brui aan, ik zak door mijn enkel, mijn knie brandt en mijn heup zegt: ‘zoek het verder zelf uit.’ Ik strompel door het huis, de pinguïn hop is er niets bij. Ik zag de grens en liet hem links liggen, eigen schuld, dikke bult. Ik klaag niet, ik zou het echt meestal zo weer doen. De dag, het moment, het is het (meestal) waard, maar de boete is duidelijk aanwezig.

Chronisch ziek zijn kent veel gezichten. De vreugde over een mooi resultaat, de voldoening dat je iets toch maar even geflikt hebt, de frustratie dat het niet vaker kan, de boosheid op je lijf dat het af laat weten, de pijn die erop volgt. De pijn die als een figuurlijke stortregen op je hoofd klettert. Je trekt je terug, schuilt een moment onder de paraplu van rust, maar ontkomt nooit aan de naakte waarheid van je aandoening. 

‘Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain.' Je kunt je regenjas aantrekken, een paraplu boven je hoofd houden. Je kunt laarzen aantrekken die je beschermen tegen de modderstroom, maar je ontkomt niet aan de consequenties ervan. Nooit. Soms brand je je billen, moet je op de blaren zitten, de gevolgen accepteren. Soms zwem je zonder water. Soms is het eventjes teveel. Op die dagen mag je schuilen, mag je jezelf beschermen, je even terugtrekken en proberen jezelf te herpakken. Je klaarmaken voor de volgende dans, die je weer terugbrengt in the circle of life.

Martine-kneus-blogger

Dit is Martine: 

Ik ben Martine, een 48-jarige beroepskneus. Ik ben getrouwd en we hebben een zoon van 18. Ik heb gewerkt als vormgeefster, fotografe en medewerkster communicatie, maar inmiddels heb ik sinds vier jaar een IVA uitkering. Ik heb EDS, een (nog) onbekende bindweefselaandoening en heb daardoor de nodige beperkingen. Zo lig ik gemiddeld 21 uur per dag plat en rol ik door het leven, samen met mijn hulphond in opleiding Lewis. Ik schrijf gedichten en columns over mijn leven als ‘kneus’, verhalen met een knipoog, want humor houdt me op de been!

Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar!