Blogger Martine: 'Ze wilde ons als laatste daad op deze aardbol helpen bekendheid te geven aan EDS'

Na jaren vechten tegen artsen, tegen ongeloof, tegen haar lijf dat steeds slechter werd, was het voor ons lotgenootje op. Ze heeft de stichting waar ik bestuurslid van ben, benaderd met de vraag of wij haar verhaal wilden delen als zij er niet meer was. Dat hebben we gedaan. Ze wilde ons als laatste daad op deze aardbol helpen bekendheid te geven aan EDS.

Haar verhaal heeft veel met mij gedaan, heeft veel mensen geraakt. Het is ongelooflijk dat lotgenoten in 2020 nog steeds in het hoekje ‘psychisch’ gezet worden, met alle gevolgen van dien. Het verhaal van Kyra heeft veel overlap met het verhaal van zoveel andere lotgenoten, en ja: ook met dat van mij. Het grootste verschil tussen ons is dat ik een stabiel vangnet heb gehad, in de vorm van eerst mijn ouders en nu mijn gezin. Maar ook in de vorm van vrienden en collega’s. Ik heb gelukkig altijd mensen om me heen gehad die wél in mij geloofden, die me steunden. Een wereld van verschil!

Niet geloofd worden door artsen doet iets met je. Jaren lang afgescheept worden met ‘je moet maar iets harder trainen’ of ‘jouw klachten zitten tussen je oren’. Als de arts het niet weet, bestaat het niet. Waar is dokter House als je hem nodig hebt? Het is het verhaal van veel mensen met een zeldzame aandoening, maar zo zeldzaam is het vermoedelijk niet; zo slecht gediagnostiseerd is het wel. Alles draait om herkenning en erkenning. Iets waar wij als stichting hard voor vechten.

Voor Kyra komt ons gevecht te laat. Ze is ingeslapen en ik hoop dat ze nu eindelijk rust vindt. Het is haar gegund. Ik hoop dat haar verhaal mensen raakt. Ik hoop dat er toch iets goeds mag voortkomen uit haar gevecht. En ik hoop dat de lotgenoten die eenzelfde gevecht voeren, wél geloofd worden. Dat dit het moment is dat er een kentering plaatsvindt. Dat Kyra omlaag kan kijken en kan denken: ‘Het is goed’.

Lieve Kyra, rust zacht...