'Tijdens mijn menstruatie is het alsof er messen in mijn onderrug worden gestoken en ter plekke worden aangeduwd en rondgedraaid'

Ik ben 13 jaar en met mijn ouders en zus aan het kamperen in Frankrijk. Ik heb pijn, maar we gaan een dagje weg en ik wil geen spelbreker zijn. Mijn verwoede pogingen de pijn te verbijten, stranden al voordat we met de auto het campingterrein zijn afgereden. We keren om en ik krijg een halve pijnstiller van mijn zus. Dat helpt, maar de maanden erna zal blijken dat ik steeds meer nodig heb om naar school te kunnen blijven gaan als ik ongesteld ben.

Tegen de tijd dat ik 15 jaar ben, heb ik zoveel last dat ik naar de huisarts ga. Die schrijft, zonder ook maar enigszins door te vragen, de pil voor. Als 15-jarige lijkt het me reuzehandig om mijn menstruatie te kunnen plannen en ik denk geen seconde na over de oorzaak van mijn pijn of de troep die ik nu in mijn lijf ga stoppen. Jarenlang zal ik de pil gebruiken en zijn de klachten hanteerbaar.

Tot ik vanwege heftige hoofdpijn weer bij de huisarts zit. Die stelt doodleuk voor dat ik stop met de pil, mijn angst voor de terugkerende buikpijn wegwuivend. Onterecht, blijkt al snel: de pijn komt in alle hevigheid terug en ook mét de pil krijg ik de klachten niet onder controle. Niemand die me vertelt dat je de pil ook kunt doorslikken zonder stopweek.

Als ik begin 20 ben, lees ik een artikel over endometriose. Ik heb inmiddels een andere huisarts, aan wie ik vraag of endometriose misschien de oorzaak van mijn pijn kan zijn. Ik krijg letterlijk te horen: 'De enige manier om daarachter te komen is een operatie, en als je het weet, kan je er niets aan doen. Je kunt dus maar beter snel kinderen krijgen.' Dit is niet alleen ongenuanceerd, maar ze gaat ook voorbij aan het feit dat een diagnose puur ‘psychisch’ belangrijk kan zijn om met de pijn te dealen. Ook al is het niet gemakkelijk op te lossen. Bovendien heb ik geen relatie en ben ik nog niet bezig met kinderen krijgen. Totaal verbouwereerd sta ik na twee minuten buiten. Ik doe zelf wat research en besluit de pil te gaan doorslikken. Mijn klachten verdwijnen bijna helemaal. 

Uiteindelijk – het is inmiddels 2014 en ik ben 33 jaar – kom ik bij huisarts nummer 3 terecht. Mijn vriend en ik willen graag kinderen, maar ik ben als de dood om met de pil te stoppen. Die onevenredig grote angst zou genoeg reden moeten zijn om bij een huisarts alle alarmbellen af te laten gaan, maar dat gebeurt niet. Op basis van de omschrijving van mijn klachten (waarvoor ik een paar jaar terug in de tijd moet, dus ik weet niet alles meer precies) denkt hij niet dat ik endometriose heb. Maar deze arts neemt mij wél serieus en dus krijg ik op mijn verzoek een verwijzing naar de gynaecoloog.

In het ziekenhuis gaat er een wereld voor me open, die ik het beste kan omschrijven als ‘erkenning’. Hoewel ik ook hier aanvankelijk enigszins aan mijn lot word overgelaten: we moeten eerst proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden. Na driekwart jaar zonder pil ben ik niet zwanger en houd ik het niet meer van de pijn. Tijdens mijn menstruatie is het alsof er messen in mijn onderrug worden gestoken en ter plekke worden aangeduwd en rondgedraaid. Daaromheen ontstaat een steeds langere periode van voortdurende zeurende pijn. 

In juni 2015 wordt middels een kijkoperatie vastgesteld dat ik endometriose heb. Ik heb de pech dat een ernstige en zeldzame complicatie tijdens de operatie ervoor zorgt dat ik wakker word op de Intensive Care. Ik heb een bloeding in mijn aorta opgelopen, ben zeven liter bloed verloren, nogmaals geopereerd, heb een verlamming aan mijn linkerbeen en moet maanden herstellen. Qua kinderwens is de conclusie dat IVF voor ons de beste optie is. 

In het voorjaar van 2016 starten we daarmee. Voorafgaand aan iedere poging, moet ik 3 maanden aan de Lucrin om de endometriose de nek om te draaien. Maar op een gegeven moment breekt mijn menstruatie door de Lucrin heen en volgen 3 maanden Zoladex. Ook dat werkt niet naar behoren, waardoor ik uiteindelijk 9 maanden lang in een kunstmatige overgang zit. De bijbehorende klachten (ik voel me extreem somber) zijn bijna de mokerslag voor mijn relatie, mijn kinderwens en eigenlijk ieder vorm van levensvreugde. Ik besluit op een gegeven moment dan ook om deze medicatie niet meer te gebruiken.

Inmiddels is het 2020 en zijn we toe aan onze zesde IVF-poging. Ik voel me mentaal beter doordat ik geen kunstmatige hormonen meer tussen de IVF-pogingen door gebruik, maar de endometriose heeft nu wel vrij spel. In 2018 is operatief zoveel mogelijk endometriose verwijderd - wat me een eileider heeft gekost - maar niet alles kon worden weggehaald. Zo zit er nog endometriose in de holte van Douglas, zit er een cyste in mijn rechter eierstok en zijn mijn eierstokken aan elkaar en aan de baarmoeder verkleefd. Daarbij vermoed ik dat via mijn middenrif de endometriose ook mijn longen heeft bereikt, maar ik heb de moed nog niet bij elkaar geraapt om dat te laten onderzoeken. 

Omdat paardenmiddelen als naproxen de eitjes geen goed doen en ik niet tegen morfine-achtige pijnstilling kan, moet ik het doen met paracetamol. Dat betekent dat na het verdriet van iedere mislukte embryo-terugplaatsing een zeer pijnlijke menstruatie volgt, met aansluitend twee weken van acceptabele maar wel voortdurende pijn in mijn buik, onderrug, billen en benen. 

Naast de pijn ben ik ontzettend moe. Of dat door de endometriose komt? Geen idee. Wat ik wel weet, is dat veel pijn hebben vermoeiend is, dat vijf jaar IVF er wel in hakt en dat er daarnaast nog de ‘gewone’ dingen in het leven zijn die energie vragen. Zoals mijn werk, mijn relatie, zorgen om familieleden, mensen die overlijden; maar ook leuke dingen als een verhuizing of het regelen van een vakantie vragen simpelweg energie. 

Moge duidelijk zijn: ik ben dankbaar dat ik verder een gezond lijf heb. Dankbaar dat er IVF bestaat, waardoor wij mogen hopen op een gezin. Dankbaar voor de vele lieve mensen om me heen en mijn begripvolle werkgever. Dankbaar voor mijn eigen veerkracht, waardoor ik dit al zo lang volhoud. Maar eerlijk is eerlijk: ik vind het wel zwaar. En ik hoop vooral met heel mijn hart dat andere jonge meiden eerder serieus genomen worden dan ik. Dat huisartsen, vaders, moeders, leerkrachten, buurvrouwen, oudere broers en zussen van jonge meiden - die zelf nog geen idee hebben - hen vertellen dat zoveel pijn hebben niet normaal is. Want hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans dat de ellende later te overzien is. 

Het ervaringsverhaal van Martine is afkomstig van de website van de Endometriose Stichting. Wil je meer weten over endometriose of meer ervaringsverhalen lezen? Neem dan een kijkje op hun website.