‘Een gesprek kwam niet binnen, je staarde ons zonder te antwoorden aan’ - hospiceverpleegkundige Esther over haar cliënt met autisme

Vanuit een eigen huisje met begeleid wonen naar een hospice. Geen familie, geen vrienden, geen kennissen. Alleen je begeleider kwam een keer per week op bezoek. Van een leven in jezelf gekeerd (autisme) naar een huis vol mensen die voor je klaar stonden. Wat was dat wennen voor je. 

Eigen ritme 

De eerste dagen bleef je op je kamer, liggend op bed, je ogen wijd open, starend naar niets. Ook de maaltijden at je alleen. Alles in stilte, maar toch, in een ritme, je eigen ritme. Een gesprek kwam niet binnen, je staarde ons zonder te antwoorden aan. Een ‘ja’ of ‘nee’, was het enige contact dat er soms was. Je eigen ritme vond zijn ritme in het hospice. Af en toe kwam je even buurten in de woonkamer. Even kijken, even zitten, in stilte.

Engelengezang 

Op een zondag vulde een engelenstem het hospice. Haar gezang lokte jou je kamer uit. De noten en klanken vulden jouw lichaam en op jouw ritme bewoog je mee. Je hoofd omhoog gericht om de hoogste noten op te vangen, je ogen wijd open, starend naar niets. Na het einde van het optreden verdween je weer naar je kamer. Terug naar jezelf, in stilte, naar je eigen ritme.

Stilte

Een paar dagen later, in het begin van mijn nachtdienst, zag ik je licht nog branden. Zachtjes ging ik naar binnen en zittend op de rand van je bed verbond ik mij met jouw stilte. Je liet het toe. Na een poosje stelde ik een korte vraag: ‘Wat vind jij de allermooiste muziek die er bestaat?’ Het bleef stil, en het was goed. 

Te enthousiast?

Na een aantal minuten ging ineens je hoofd omhoog ‘Eine kleine Nachtmusik’, dat vind ik mooi.’ ‘Ohh!’ zei ik meteen enthousiast, ‘klassieke muziek, dat vind ik ook zo mooi. Ik moet er soms van huilen, zo mooi vind ik dat!’ Ik schrok van mijn eigen geluid in de stille kamer. Je reageerde er niet op en het werd weer stil. Misschien iets te enthousiast?

Zwaaien met de handen

Ik pakte mijn telefoon en zocht op Youtube Eine kleine nachtmusik en liet de klanken van de muziek zachtjes jouw kamer vullen. Je hoofd richtte zich weer omhoog, en dit keer ook je hand: zwaaiend in het ritme van de pianomuziek. Daarna zocht ik mijn lievelingsstuk op: Adiago for strings, op.11 van Samuel Barber. ‘Hier krijg ik altijd tranen van, omdat ik het zo mooi vind’, vertelde ik voordat de muziek begon. We luisterden samen het hele stuk. Daarna was het weer stil.

Ontroerd

Slaaptijd, dacht ik, en zachtjes wilde ik je kamer verlaten. Ineens zei je: ‘Ik wou dat mijn moeder dat ook had gekund; huilen van muziek.’ Verbaasd van de vele woorden, maar ontroerd door je uitspraak, pakte ik je hand en zei niets. Het was goed. Je sloot je ogen en viel in slaap. Je adem rustig.

Ogen wijd open

Een week later tijdens mijn nachtdienst was je zo hard achteruit gegaan dat jouw lichamelijke pijn alleen nog maar te bedwingen was door een injectie met morfine en een slaapmiddel. Je sliep, je adem was diep, maar regelmatig. En heel bijzonder, je ogen wijd open, starend naar iets.

Ga maar

Na een aantal controles werd je adem onregelmatig. Ik ging bij je zitten, op de rand van je bed. Niemand die ik hoefde te bellen, want er was niemand. Geen familie, geen vrienden, geen kennissen. In jezelf gekeerd, in je eigen ritme, in stilte… pakte ik je hand.  Ik verbond me met jouw stilte nadat ik je zachtjes zei: ‘Ga maar, zoek het licht, het is goed’. En na enkele minuten, bleef je stil, zoals je bent, je hoofd omhoog, je ogen wijd open, maar dit keer; zonder ritme.

Warme stilte 

Na een uur vulde ik je kamer met engelenmuziek: Eine kleine nachtmusik. De noten vulden de ruimte, maar de serene warme stilte voerde de boventoon. Staand, aan de rand van je bed, gaf ik je de laatste zorg. Ik sloot je ogen, reinigde je lichaam en eindigende met mijn hand op de jouwe. Zo stil, zo koud….  maar het was goed.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-‘.