Blogger Martine: 'Welkom in de wereld van een kneus!'

Verhalen uit de zorg zijn er vanuit verschillende standpunten en bij deze voeg ik er eentje toe: die van de zorgontvanger. Ik neem jullie vanaf nu mee in mijn wereld, die van een kneus. Dat is hoe ik mezelf al jaren noem. Ooit was ik een kneus. Ooit voelde ik me een kneus. Nu ben ik De Kneus, met hoofdletter K.

Mijn ervaring met de zorg begint zo rond mijn pubertijd. Laten we zeggen dat ik de nodige uitdagingen had op fysiek gebied. Ik kneusde van alles, scheurde verschillende banden en pezen en kampte met verscheidene ontstekingen. De oorzaak werd vooral gelegd bij mijn onhandigheid, en zo werd de kneus geboren. Bij gym zat ik steevast aan de kant en ook in mijn korfbal carrière verliep niet alles op rolletjes. Ik heb een hele lading sporten geprobeerd: van badminton tot volleybal en van skeeleren tot dansen. Ik viel en stond op, om het vervolgens ergens anders weer te proberen.

Zoektocht

Zo rond mijn vijfentwintigste startte ik de zoektocht naar het 'hoe' en het 'waarom'. Ik had mijn eerste dubbele hernia te pakken, en ergens in mijn achterhoofd wist ik wel dat dit voor een twintiger niet normaal was. Ik ging naar de orthopeed, waar ik al een vaste klant was, en die vond mijn hernia operabel. De neuroloog vond echter dat we de oorzaak tussen de oren moesten zoeken, aangezien ik aangaf meer pijn te hebben dan de typische hernia pijn. Niemand die bedacht dat het probleem misschien wel verder reikte. Twee jaar probeerde ik de balans te vinden, deed ik verschillende ligkuren en knapte ik na de laatste in het ziekenhuis langzaam weer op. 

Niet lang daarna kreeg ik problemen met mijn schouder. RSI, luidde de diagnose. Maar mijn huisarts werd wakker en stuurde me naar de reumatoloog. Ik trof er eentje in opleiding, die op school net de problemen rond hypermobiliteit had behandeld. Het beestje kreeg een naam: ik had het HyperMobiliteitsSyndroom (inmiddels hernoemd naar Hypermobility Spectrum Disorders).

Helaas werd dit door de meeste artsen niet echt serieus genomen en werd mij alleen verteld dat ik wat harder moest trainen. Wist ik eindelijk wat me mankeerde, werd er nog geroepen dat ik niet genoeg mijn best deed. Ik zette nóg een tandje bij en trainde mijn lijf vakkundig kapot. Op de grens, over de grens en tenslotte de grens zo ver voorbij, dat ik niet eens meer wist dat ik grenzen had. Ik stortte in. Voor de derde keer belandde ik in de WIA en dit keer kom ik er niet meer uit. WIA werd IVA en ik werd beroepskneus. Net veertig en afgeschreven. Nutteloos, zo voelde ik me.

Gelukkig ben ik geboren onder een positief gesternte en bleek ik in staat te zijn om mijn onzekerheden en frustraties van me af te schrijven. Ik gaf een dichtbundel uit, en nog eentje. Ik startte mijn blogpagina ‘Welkom in de wereld van een kneus’ en nu mag ik andere chronisch zieken helpen in hun zoektocht. Ik heb meerdere lotgenoten kunnen helpen bij hun diagnose, en mag mensen inspireren en laten zien dat de wereld ook mooi is als je ligt. 

Mijn échte diagnose

Oh ja, mijn laatste instortmoment was er eentje die je niet snel vergeet. Hernia nummer zoveel moest geopereerd worden, en dat pakte niet goed uit. Nu lig ik zo’n 21 uur per dag plat en rol ik elektrisch door het leven, maar ik heb eindelijk mijn échte diagnose. Ik heb EDS: Ehlers Danlos Syndromes, een erfelijke bindweefselaandoening. Niet te genezen, maar met een beetje geluk en een goede grenshantering wel leefbaar. Moet je het wel op tijd weten, maar daar werk ik nu aan!

Ik neem jullie graag mee in mijn wereld. Een wereld vol liefdevolle zorgverleners, vol lichamelijke ongemakken en vol humor en positiviteit. Welkom in mijn wereld. Welkom in de wereld van een kneus!