Daan (17) heeft een dwarslaesie: ‘Soms wordt er heel moeilijk gedaan door zorgverleners’

daan-ervaring-dwarslaesie-zorg
Foto: VPRO, uit de docu Stuk

Lezen over de ervaringen van patiënten en cliënten kan zo waardevol zijn! Daan (17) heeft een dwarslaesie, maar laat zich daar niet door tegenhouden. Het stoort hem dan ook als zorgverleners hem betuttelen. ‘Ik zal de dingen toch zelf moeten leren. Dat ik dan soms val, dat hoort er voor mij bij.’

Je mag wel zeggen dat Daan een echte pechvogel is. Door de spierziekte waarmee hij is geboren, Ataxie van Friedreich, vergroeide zijn rug. Daarom was vorig jaar een operatie nodig, waarna hij hopelijk ook iets beter zou gaan lopen. Maar de dag na de operatie is het gevoel in zijn benen weg en blijkt Daan een incomplete dwarslaesie te hebben.

Kinderachtig

Eerst verblijft hij in het ziekenhuis, op de kinderafdeling. ‘Daar liggen dus ook kinderen van zes en sommige verpleegkundigen doen dan best kinderachtig tegen je,’ vertelt Daan. ‘Dat vond ik soms wel irritant. Net als wanneer ik in mijn rolstoel zit en ze tegen mijn moeder gaan praten. Je kunt toch gewoon normaal tegen mij doen? Ik ben geen kind meer en doe VWO.’

Zelf doen

Daarna gaat hij naar revalidatiecentrum Heliomare. Tijdens zijn verblijf werden opnames gemaakt voor de documentaire Stuk, waarin Daan ook te zien is. Daan, die zijn leven zo snel mogelijk weer wil oppakken, is super gemotiveerd. ‘Ik vond het leuk en uitdagend om transfers van bed naar stoel, of dingen zoals aan- en uitkleden te leren.’ Hij verblijft er vijf maanden en de zorgverleners hebben al snel door dat hij zo veel mogelijk zelf wil doen. Toch vindt hij dat ze soms wel erg voorzichtig en overbezorgd zijn.

Vrij lomp

‘Ik heb het liefst dat een therapeut zo normaal mogelijk doet en dingen uitlegt alsof het bijvoorbeeld pianoles is’, zegt Daan. ‘Als ze betuttelend doen of vaak hulp aanbieden, dat vind ik niet fijn. Ik wil zo onafhankelijk mogelijk zijn, dus ik zal die dingen toch zelf moeten leren. Dat ik dan soms val of zo, dat hoort er voor mij bij. Ik ben vrij lomp met mezelf. Mijn houding is meer: ik probeer het gewoon en als ik hulp nodig heb dan vraag ik het wel.’

Stel dat

Nu hij weer thuis woont, krijgt hij meerdere keren per dag thuiszorg. ‘Je merkt enorm verschil’, zegt hij. ‘De een accepteert dat ik het op mijn manier doe, de ander wil het volgens de regeltjes. Ik ga bijvoorbeeld hup vanuit bed in de douchestoel en op hun manier duurt het tien keer zo lang. Of ze zijn bezorgd over het vloerkleed in de woonkamer en zeggen: “Stel dat je erachter blijft haken!”’

Vrij zijn

Daan wil zich vrij voelen en alles uit het leven halen. Acteren, muziek maken, lezen, er is zoveel mogelijk. Of lekker even uitwaaien op het strand bij het revalidatiecentrum. ‘Zodra ik mezelf redelijk kon redden, wilde ik ook wel eens alleen naar het strand’, vertelt hij. ‘Daar moest dan twee keer over nagedacht worden. Soms wordt er in mijn beleving heel moeilijk gedaan, terwijl ik denk: dat is toch geen probleem?’

Komt goed

‘Mijn ervaring is dat het altijd wel goed komt en mensen niet zo bezorgd hoeven te zijn’, zegt Daan. ‘Ik ben bijvoorbeeld net met een paar vrienden op vakantie geweest in een huisje. Door alles wat ik in het revalidatiecentrum heb geleerd, kan ik nu veel zelf. En verder hebben mijn vrienden me geholpen. Dat ging super. Alleen baalden ze soms dat ze daardoor vroeger uit bed moesten, haha.’

Daan krijgt binnenkort een rolletje in SpangaS en was dus ook te zien in de documentaire Stuk waarin mensen in een revalidatiecentrum gevolgd worden. Volgend jaar wil hij graag naar de Kleinkunstacademie.