Wijkverpleegkundige Jelle: ‘Twee stappen vooruit, eentje terug’

Nadat mevrouw de Jong weken in het ziekenhuis had doorgebracht, waarvan de meeste tijd op de intensive care, ging het nu een stuk beter. Ze had COVID-19, in een heftige vorm. Ze is weer thuis. Duidelijk is dat ze nog een lange weg te gaan heeft om te herstellen. Zowel lichamelijk als psychologisch heeft ze een flinke klap gehad. Haar spieren zijn verslapt, ze is ruim twintig kilogram afgevallen en daarnaast kost de kleinste inspanning enorm veel energie. Daarnaast vergeet ze veel meer dan voorheen en is ze angstiger.

De diagnose is PICS, oftewel: Post Intensive Care Syndroom. Een verzameling aan typerende symptomen die na een langdurige opname op de intensive care kunnen ontstaan. In de opleiding had ik het een enkele keer voorbij horen komen, maar nog nooit had ik dit syndroom in de praktijk gezien. Nu zag ik het in de praktijk en schrok ik van de heftigheid waarin deze vrouw het syndroom had.

Gedesoriënteerd

Mevrouw de Jong geeft aan dat ze zichzelf niet meer is sinds de opname. Als we over deze periode praten, waar ze zich weinig van kan herinneren, wordt ze al snel emotioneel. Ze vertelt dat ze achteraf van de huisarts heeft gehoord dat ze, ondanks dat ze zo ziek was, gedesoriënteerd door het huis liep om haar koffer in te pakken voor de opname in het ziekenhuis. Een typisch beeld voor mensen met een ernstige vorm van COVID-19: de vitale waarden wijzen erop dat er sprake is van een ernstig bedreigende situatie, terwijl de persoon in kwestie zich niet benauwd voelt. De ambulance had haar opgehaald en binnen enkele uren na opname in het ziekenhuis werd ze in slaap gebracht en werd haar ademhaling overgenomen door machines.

Revalideren

Nu ze thuis is, moest er direct van alles geregeld worden. Van een bed in de woonkamer (traplopen gaat nog niet), tot een volledig nazorgtraject inclusief thuiszorg, fysiotherapie, psychotherapie, diëtiek en ergotherapie. Het lastige is dat er (op dit moment) geen specifiek revalidatieprogramma bestaat voor mensen met COVID-19. Alle betrokken disciplines vallen terug op de kennis en ervaring die ze hebben rondom de zorg bij andere ziektebeelden. De behandeling is hierdoor complex en lastig voorspelbaar. Wel zien we dat ze steeds meer kracht krijgt en dat het psychologisch ook steeds een stapje vooruitgaat. Het gaat met twee stappen vooruit en eentje terug, waardoor het een lang traject zal gaan worden. Het is lastig om te zien hoeveel impact dit op haar heeft. Ze wil zo graag zoveel meer doen, maar wordt iedere keer teruggefloten door haar lichaam. Aan de andere kant is ze blij dat ze nog leeft. Ze beseft zich maar al te goed hoeveel geluk ze hiermee heeft.

De impact van het ziektebeeld is enorm. En vervolgens zie ik een grote groep mensen die zich niet aan de opgelegde maatregelen houden. Ze zouden eens moeten weten...