Wereld Aidsdag - ‘Het zou fijn zijn als artsen en verpleegkundigen zich bewuster worden van wat hiv tegenwoordig betekent'

aidsdag
Foto Hans: Desiree Engelage

Vandaag, 1 december, is het Wereld Aidsdag. Rondom hiv en aids bestaan nog een hoop vooroordelen die onjuist zijn. Niet alleen in de maatschappij, maar ook onder zorgprofessionals. In teken van deze dag heb ik Hans van der Marel (55) en zijn hiv-consulent Wilma Brokking (64) mogen interviewen. Het verhaal van een patiënt en een zorgprofessional. Je leest het hier!

Even voorstellen: Wilma Brokking

Wilma Brokking (64) is sinds 2008 hiv-consulent. Daarvoor heeft ze in een huisartsenpraktijk gewerkt. Als hiv-consulent komt voor Wilma alles samen en kan ze haar kennis goed inzetten. Wilma: ‘Als mensen de diagnose krijgen, zien wij ze als eerste. We geven informatie over hiv en hoe het behandeld wordt. Het woord aids komt bij ons niet meer voor. Het is een hiv-infectie die we goed kunnen behandelen. Daarnaast helpen we patiënten om balans in hun leven te vinden. Hoe sta je in het leven met hiv? Daar wordt ook aandacht aan besteed.’

Even voorstellen: Hans van der Marel

Hans van der Marel (55) uit Amsterdam werkt fulltime bij een grote luchtvaartmaatschappij. Daarnaast is hij voorlichter bij de Hiv Vereniging. In 1997 heeft Hans de diagnose hiv gekregen. Hij kreeg verschillende ziekteverschijnselen. Hans: ‘Die ziekteverschijnselen wezen op een achteruitgang van het afweersysteem. Een gordelroosinfectie bijvoorbeeld, en ik had last van mijn darmen. Voor de huisarts was het een optelsom en hij adviseerde mij om een hiv-test te laten doen. Hij had sterk het vermoeden dat dat de oorzaak was. Dat was doortastend van hem, zeker in die tijd. En hij had ook gelijk.’

Zijn eerste gedachten liepen ver uiteen. Hans: ‘Het klinkt misschien raar, maar als je zo ziek bent – en ik begon echt heel ziek te worden – ben je blij dat je de oorzaak weet en je behandeld kan worden. Aan de ene kant was ik natuurlijk bang. Jarenlang, sinds de opkomst van hiv en aids, hoorde je dat het de dood betekende. Tegelijkertijd had ik hoop, want ik was in 1997 net op tijd. Vóór 1997 was het nog maar de vraag of er een succesvolle behandeling tegen het virus was. Met de komst van combinatietherapie veranderde dat, en is er een enorme sprong gemaakt in de behandeling van een hiv-infectie.’

Combinatietherapie

Bij combinatietherapie (of triple-therapie) worden drie hiv-remmer gecombineerd. Wilma: ‘In 1996 begonnen we met de triple-therapie. Ze kwamen erachter dat de combinatie van meerdere medicijnen het virus kon onderdrukken. Hans: ‘Het virus wordt van diverse kanten aangevallen, waardoor deze zich niet meer vermenigvuldigt. Op die manier blijft het virus onder controle en wordt het afweersysteem niet beschadigd.’

Er zijn daarnaast nog grote ontwikkelingen rondom de behandeling. Wilma: ‘Patiënten moesten in het begin zo’n 20 tot 30 pillen per dag slikken. Deze waren vies en hadden ook bijwerkingen. In de loop der tijd is die medicatie beter geworden. Alle ingrediënten zitten bij de meeste personen nog maar in 1 of 2 pillen. Hans: ‘Het leven als patiënt is makkelijker geworden. Ik begon met 30 pillen per dag en tegenwoordig zijn dat nog maar 2 pillen. Hoe lang iemand de therapie kan volhouden, is enorm belangrijk voor de slagingskans. Als je het bijvoorbeeld een paar dagen achter elkaar vergeet, kan het virus resistent worden tegen de medicijnen die je slikt. Zo’n kleine hoeveelheid pillen maakt het makkelijker.’

Wilma: ‘De nieuwste ontwikkelingen zijn injecties; die gaan op de markt komen. Dan zou je niet één keer per dag een pil moeten slikken, maar krijg je één keer in de zoveel tijd een injectie. Die ontwikkeling gaat komen. Misschien ziet de hiv zorg er over 5 of 6 jaar heel anders uit.’

Niet meer overdraagbaar

Vaak wordt nog gedacht dat hiv erg besmettelijk is, maar dat klopt niet in alle gevallen. Wilma: ‘Tegenwoordig is het zo dat, als mensen goed behandeld worden, het virus niet meer meetbaar is in het bloed. Daarmee is het virus ook niet meer overdraagbaar. We noemen dat N=N. Vaak zetten mensen nog een stapje terug als iemand hiv heeft, maar dat hoeft dus niet. Ook op seksueel gebied is het virus niet meer overdraagbaar als je goed behandeld wordt en medicatie neemt.’

Hans: ‘In de jaren '90 was hiv zichtbaarder. We hadden grote rolmodellen en het leefde heel erg in de maatschappij. Vervolgens verdween aids. Iedereen met een hiv-infectie bleef leven en ze konden blijven meedraaien in de maatschappij. Wat bij het grote publiek is blijven hangen, na al die jaren, is de onwetendheid over hoe het nu precies zit met de overdracht van het virus. En of je er nu wel of niet aan doodgaat. Je ziet dat mensen niet precies weten hoe het zit. Als ze er dan opeens mee geconfronteerd worden, zie je dat ze gelijk in de angstmodus schieten.’

Wilma: ‘De maatschappij loopt met het beeld uit de jaren '80 en '90 nog achter. Dat horen we ook van collega’s die in het ziekenhuis op een andere afdeling werken. Als er iemand binnenkomt met hiv, worden er allemaal maatregelen genomen die eigenlijk heel discriminerend zijn. Patiënten hebben namelijk geen overdrachtsrisico meer. Toch worden ze wel nog zo behandeld.’

Hans: ‘Juist daarom doe ik ook dit interview en mijn voorlichtingswerk. Dat moet ik doen. Ook voor de komende generaties. Hiv moet in de samenleving o snel mogelijk genormaliseerd worden. Het moet net zo gewoon zijn als praten over bijvoorbeeld diabetes. Mensen met hiv hebben er ook niet om gevraagd. We moeten daar normaal over kunnen praten.’

Zorgprofessionals

Niet alleen in de maatschappij, maar ook onder zorgprofessionals speelt de angst rondom hiv nog een rol. Hans: ‘Ik was laatst op zoek naar een nieuwe tandarts. Tandartsen willen nog wel eens in zo’n angstmodus schieten. Dan gaan ze roepen dat ze je aan het eind van de dag willen behandelen, omdat ze de apparatuur goed moeten desinfecteren. Wat dus onzin is, en je moet dat sowieso na elke patiënt doen.’

Wilma: ‘Het zou fijn zijn als artsen en verpleegkundigen zich bewuster worden en meer kennis krijgen van wat hiv tegenwoordig betekent. Zij hebben nog steeds de neiging om mensen met hiv anders te behandelen. Er is te weinig kennis. De angst over hiv-patiënten zou je weg kunnen halen als ze juiste informatie krijgen, want iemand met hiv hoef je niet anders behandelen.’

Hans over Wilma

Hans: ‘Wilma is mijn eerste aanspreekpunt in het behandelcentrum. Twee keer per jaar heb ik een afspraak om mijn bloedwaardes te bespreken. Het gaat soms verder dan alleen maar praten over hiv. Hiv-consulenten worden ook wel sociaal verpleegkundigen genoemd. Ze investeren iets meer in het totaalplaatje van de patiënt. Daardoor is de persoonlijke band tussen mij en Wilma sterker dan met bijvoorbeeld de internist. In principe spreek ik haar alleen die twee keer als ik langs moet. Tenzij er iets is. De laagdrempeligheid is bij de consulenten een belangrijk thema.’

‘Wilma is echt een lieve vrouw. Ik voel me vertrouwd bij haar en kan dingen zeggen die moeilijk zijn. Ik hoef bij haar geen blad voor de mond te nemen. Het contact met haar is oprecht. Ik weet dat als er iets speelt, ik bij haar aan tafel mag schuiven om erover te vertellen. Ik heb er dan ook het volste vertrouwen in dat het met haar helemaal goed komt.’

Wilma over Hans

Wilma: ‘Ik vind het belangrijk dat mensen zich veilig voelen. Dat ze hier een plek hebben om over hiv te kunnen praten. Daarnaast wil ik vertrouwen opbouwen met de patiënt, zodat hij het gevoel heeft dat hij alles wat hem dwarszit op tafel mag leggen. Dat kan over alles gaan: hiv, drugsgebruik, seks: wij vinden niks gek. We kunnen niet alles oplossen, maar we kunnen wel meedenken.’

‘Ik ken Hans nog niet zo lang, maar wat ik wel heel leuk vind, is dat hij zo open is. Je voelt je betrokken bij zijn leefsituatie. Hij is eerlijk en durft dingen te vragen. Hij heeft een heel verleden, maar we kunnen hier in de spreekkamer ook echt met elkaar lachen. Dat hij dingen op tafel durft te leggen, vind ik fijn.’

Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar!