Sarah is moeder van de meervoudig beperkte Mirthe: ‘Ze geniet ontzettend van de kleine dingen, meer dan wij dat doen’

Acht jaar geleden werd Mirthe, de dochter van Sarah en Matthijs Groen, geboren. Na de geboorte merkte Sarah dat haar dochter opvallend afwijkend gedrag vertoonde. Een maand later bleek bij een gehoortest dat Mirthe bijna doof is. Was dat het? Sarah en Matthijs dachten van wel, maar Mirthe bleef maar huilen. Uit verschillende onderzoeken werd geconstateerd dat Mirthe een ernstige vorm van reflux had, ook is ze blind. De oorzaak van Mirthes afwijkingen bleef onbekend. Zes onzekere jaren volgden.

In 2015 ontdekten artsen dat Mirthe een zeldzame afwijking op het SPATA5-gen heeft. ‘Dit gen zorgt voor de verwerking van prikkels en dus voor de aansturing van de spieren. Door de afwijking op dat gen, gaat die aansturing bij Mirthe niet goed.’ Hierdoor ziet en hoort Mirthe slecht, en kan ze zelf niet lopen. Haar afwijking zorgt ook voor een ontwikkelingsachterstand. Toch kan ze ook veel wel. ‘Ze geniet ontzettend van de kleine dingen, meer dan wij dat doen’, vertelt moeder Sarah tegen RTL Nieuws.

Ze is dankbaar dat Mirthe niet alles meekrijgt van nu. Ze is niet angstig. Haar ouders vinden het wel moeilijk als Mirthe in deze coronatijd naar het ziekenhuis moet. Daarnaast is het belangrijk dat Sarah en Matthijs geen corona krijgen. Mirthe heeft problemen met haar luchtwegen. Hoe Sarah het ervaart om te zorgen voor een meervoudig beperkte dochter? Af en toe kan het zwaar zijn, voor Sarah en haar man. Toch ziet Sarah het niet als ‘heftig’. ‘Wij zijn daarin meegegroeid. Wat onze situatie wel lastiger maakt, is de bureaucratie eromheen.’ Ze besluit: ‘Kleur je leven in met mogelijkheden in plaats van moeilijkheden.’ Het gezin volgen? Dat kan via Instagram.

Bron: RTL Nieuws