Hospiceverpleegkundige Esther - ‘Dag lieve Johan, dank je wel dat ik je heb mogen ontmoeten, ik wens je een goede reis'

Als ik, voordat ik een nachtdienst inga, lees in de rapportage dat iemand gesedeerd is, dan sta ik meteen op scherp.

Palliatieve sedatie is een manier om te sterven zonder verder lijden. Als een ongeneeslijke ziekte zo ver vordert dat de pijnklachten of benauwdheidsklachten niet meer uit te houden zijn, dan kan gekozen worden voor palliatieve sedatie. Je krijgt dan via twee pompjes het middel dormicum en morfine toegediend. Dormicum om in een diepe slaap te komen en morfine om de pijn te bestrijden. Soms wordt gedacht dat je aan deze middelen zult sterven. Dit is niet waar, je wordt alleen in een diepe pijnloze slaap gebracht. De oorzaak van het sterven is en blijft de verder vorderende ziekte zoals kanker, hartfalen, hersenbloedingen of andere ziekten.

Soms gaat het sterven na palliatieve sedatie zo snel, dat je niet anders kunt denken dat deze middelen die toegediend worden, de oorzaak zijn van het sterven. Het laat echter ook een andere kant zien. Namelijk hoe sterk je mentaal het lichaam nog kunt beïnvloeden als je geen van deze middelen gebruikt. Je kunt mentaal zo sterk zijn, dat het de ziekte soms vertraagd, ook wel ‘vechten’ genoemd. Is het lichaam eenmaal in volledige rust door de toegediende middelen, en mentaal uitgeschakeld (geen denken meer), dan kan de ziekte zijn overhand nemen en het sterven versnellen.

De wetenschap zal mij hierin waarschijnlijk tegenspreken, maar mijn ervaringen laten anders zien. Vandaar dat ik op scherp sta, als ik lees dat er vlak voor de nachtdienst iemand palliatieve sedatie heeft gekregen. Zeker wanneer ik lees dat de familie niet is blijven waken, maar gebeld wil worden bij achteruitgang.

We drukken de familie op het hart, dat het ‘niet waken’ kan inhouden, dat hun geliefde ineens kan overlijden zonder dat we in staat zijn geweest om te bellen. We weten nu eenmaal niet wanneer iemand zal sterven.

In de meeste gevallen is er een bepaald proces: rochelende ademhaling, oppervlakkige ademhaling, zwakke pols, Cheyne Stokes ademhaling (adem stopt een klein poosje om daarna weer door te gaan na een ademteug), het zogenaamde ‘doodsmasker’: een bleek gelaat en spitse neus. Handen, voeten en benen kunnen koud aanvoelen en bleek zien. Dat is het gevolg van een daling van de lichaamstemperatuur. Soms zie je blauwpaarse, gemarmerde vlekken (cyanose). Lippen en nagels kunnen ook blauw worden, omdat het bloed minder goed circuleert en de zuurstofvoorziening ontregeld is. Allemaal tekens om de familie zo snel mogelijk te bellen.

En zijn echter gevallen waar je geen vat op hebt. Dan is het overlijden zo onverwachts, dat je de familie moet bellen dat hun geliefde is overleden. Ik vind dit heel moeilijk. Je gunt iedere familie om op tijd bij hun geliefde te zijn als deze overlijdt. Ik heb het helaas meerdere keren ervaren.

Johan is hier pas drie dagen. En alle twee de nachten had ik dienst waardoor ik Johan al een klein beetje heb leren kennen. Johan heeft naast prostaatkanker, ook steeds een nare druk op zijn borst die de overhand is gaan spelen. Druk op de borst, uitstralend naar zijn arm: hartproblemen zou je denken! Dit was echter uitgesloten door de cardioloog in het ziekenhuis. De huisarts betwijfelde dit omdat er in Johan zijn familie diverse leden met hartfalen zijn.

Omdat morfine niet helpt tegen de druk op de borst, heeft de huisarts een spray onder zijn tong voorgeschreven (nitroglycerine spray). Deze spray zorgt ervoor dat de bloedvaten in het hele lichaam wijder worden. Hierdoor daalt de bloeddruk, het hart hoeft minder hard te pompen en gebruikt minder zuurstof. Daardoor verdwijnt de pijn op de borst. En waarachtig, het helpt! Tenminste, voor één dag.

Persoonlijke gesprekken met Johan zijn bijna niet mogelijk. De momenten van druk op de borst, die weggaan door de spray, worden steeds korter. En daarbij komen ook nog de blaaskrampen door de prostaatkanker/katheter. Al met al, Johan wordt compleet door zijn ziekte in beslag genomen en is niet comfortabel. Hij wil niet meer, hij kan het niet meer aan en heeft om sedatie gevraagd. Hij verlangt naar een diepe slaap om al de pijn en ongemak niet meer te hoeven voelen.

Bij start van mijn dienst is Johan dan wel in slaap, maar hij beweegt nog veel met zijn armen. Dit is een teken dat het toegediende slaapmiddel niet hoog genoeg is ingesteld. Ook kreunt hij regelmatig, dit is dan weer een teken dat de pijn nog steeds aanwezig is. Gelukkig mag je een extra dosis van beide middelen geven en ik druk daarom direct op een ‘extra dosis’ op de pompjes. Het helpt, en Johan valt in een diepe rustige slaap. Na twee uur begint Johan echter weer te bewegen. ‘Hoe voel je je Johan?', vraag ik. Zijn ogen gaan open en ik krijg een grote glimlach. Hij mompelt iets onverstaanbaars. Ik praat wat met hem omdat ik weet dat hij alles hoort. Ik respecteer zijn wens om niets meer mee te hoeven maken en geef hem nog een extra dosis slaapmiddel. ‘Slaap lekker Johan’, zeg ik en met een glimlach zakt hij weer in een diepe slaap.

Ik ben opgelucht als ik na een kwartier merk dat hij nu echt in een diepe slaap is. En dit blijft de rest van de nacht zo. Zijn adem is krachtig, zijn pols is krachtig, hij ligt er comfortabel en rustig bij. Ieder half uur ga ik even kijken en blijf dan even een kwartiertje bij hem zitten. Ik pak zijn hand en ik observeer hem. Hij reageert niet op mijn aanrakingen. Hij is gelukkig in een diepe sedatie.

Johan heeft een sterke band met zijn dochters. Ze wonen zo dicht bij het hospice, dat als ik hen zou moeten bellen, zij binnen 5 minuten hier kunnen zijn. Gezien zijn sterke hartslag en diepe ademhaling is dit nu nog niet nodig.

Aan het einde van mijn dienst doe ik een laatste controle om 06:10 uur. Nog een half uurtje en dan word ik afgelost. Ik observeer en controleer zijn ademhaling, hartslag, saturatie (zuurstof in het bloed), zijn huid, urine en temperatuur. Alles is nog steeds hetzelfde. Dankbaar dat ik Johan heb mogen ontmoeten neem ik afscheid van hem aangezien mijn volgende dienst pas een paar dagen later is. ‘Dag lieve Johan, dank je wel dat ik je heb mogen ontmoeten, ik wens je een goede reis.' Ik strijk met mijn vingers zijn verwarde haren recht en bevochtig voor de laatste keer zijn mond en lippen.

Een nieuwe dag is aangebroken. Ik rapporteer mijn laatste bevindingen in de computer en sluit alles af. Ik pak mijn spullen en ga naar de woonkamer om mijn collega te mogen verwelkomen. Nog een kwartier en dan zal ze komen. Op weg naar de woonkamer loop ik langs Johan zijn kamer. Wat is het stil?  Heel de nacht hoorde ik zijn krachtige ademhaling door de kier van zijn kamerdeur. De stilte overvalt mij en ik ga snel zijn kamer binnen.

Johan ligt nog precies hetzelfde als een kwartier eerder. Alleen, zijn ademhaling is gestopt. Ik kan het bijna niet geloven en voel zijn pols. Ook deze is stil. Ik voel mij verslagen, heb ik iets gemist? Maar dan verruilt de stilte een gevoel van intense vrede. Het is goed, het ging niet meer. En dankzij vele ervaringen heb ik geleerd dat iedere manier van overlijden past bij degene die sterft. Johan had zo’n diepe band met zijn kinderen, hij is er tussenuit gepiept. Zij kinderen waren de allerlaatste reden om op aarde te blijven. En nu zij er niet waren, kon hij hen loslaten, het leven loslaten.

Ik bel hierna de eerste contactpersoon, zijn dochter. En zij bevestigt wat ik voel. Hoe verdrietig en geschrokken zij ook is, reageert zij met: ‘Het is goed, het moet zo zijn, hoe jammer ik het ook vind dat ik er niet bij kon zijn, het past bij papa.’ 

Ondanks dat zijn lieve dochters niet bij zijn overlijden mochten zijn, hebben ze met elkaar vol liefde de laatste zorg voor hun geliefde vader kunnen doen, samen met mijn lieve collega. Ik ga naar huis met de woorden 'het is goed', en diezelfde dag rij ik naar mijn lieve pap (weduwnaar) om even een heerlijke knuffel te halen.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.