Blog van mantelzorger Stephanie: ‘Is het niet zielig dat Anna al de hele ochtend in de schommel zit?’

Net als ik heb jij waarschijnlijk bewust voor de zorg gekozen. Maar er zijn ook mensen die het zomaar op hun bordje hebben gekregen. Ongevraagd, ongewenst, ongewild. Omdat ze een zieke partner, ouder of kind hebben. Deze helden heten mantelzorgers.

Prachtige blogs

Stephanie van Witzenburg is moeder van de meervoudig gehandicapte Anna Sophie (2013) en Mees (2016). In Stephanies prachtig geschreven blogs voor Mantelzorg.nl schrijft ze over de zorg voor haar gezin. Open en eerlijk. Soms met humor, soms onomwonden verdrietig. Deze blog maakte veel indruk op mij.

Blog Stephanie: ‘Het kleine grote geluk zonder verwachting’

Het is zaterdag. De zon schijnt. Anna zit al een lange tijd buiten in haar schommel. Brusje Mees prikt driftig met een gesnoeide olijftak in het kapot gelopen grasveld. Ik geef een flinke duw tegen de schommel en loop weer terug naar de olijfboom. Terwijl ik verder ga met het snoeien van de boom, borrelt er een oude gedachte omhoog. Is het niet zielig dat Anna al de hele ochtend in de schommel zit? Is het niet beter voor haar dat ze iets doet wat haar ontwikkeling stimuleert?

Verwachtingen

Ik schud mijn hoofd en kijk naar Anna. Haar ogen glimmen, ze heeft haar voeten opgetrokken in de schommelbak. Ze geniet. Ik herinner me de verwachtingen die we opnieuw maakten na het horen van de diagnose Down Syndroom. Conservatorium zou het niet worden. Jostiband misschien? Nee serieus, Anna zou gewoon naar het regulier onderwijs kunnen met een beetje hulp. Dat dacht ik. Misschien MBO niveau 1 of 2, iets met horeca. En dan een leuk horeca tentje openen in Zwolle. ‘de-cup-cake-wereld van Anna Sophie.’ Zoiets?

Succesverhalen

Deze nieuwe verwachtingen na de diagnose kwamen natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen. Ik werd geïnspireerd door de succesverhalen op televisie en in het magazine Down+Up. Ik las of hoorde toentertijd nooit iets over kinderen met Down Syndroom die niet konden lopen of praten. Maar, het zou niet vanzelf gaan. Dat lazen we overal, dus dat hadden we onderhand wel begrepen.

Oefenen, stimuleren, oefenen

Toen Anna drie maanden oud was, ontvingen we met de post een tien centimeter dik boekwerk met de naam ‘kleine stapjes’.  Een ontwikkeling stimulerend programma. Dus, aan de bak. Zo klein ze nog was. Stimuleren. Ontwikkelen. Oefenen. Motiveren. Respectieve taal. Grove motoriek. Fijne motoriek.

Niet vanzelf

Het ging inderdaad niet vanzelf bij Anna Sophie. Maar het ging ook niet met behulp van ontwikkeling stimulerende methodieken. Ik herinner me onze zelfgemaakte Excel sheets vol met oefeningen. Maar Anna bleef jaren op het eerste kolommetje van het Excel sheet hangen. Met andere woorden: het niveau van een drie maanden oude baby. Communicatief ‘scoort’ ze vandaag de dag nog steeds niet heel veel hoger.

Weg ermee

Na een paar jaar naar kolom één te hebben gestaard, gooiden we de mappen met oefeningen de deur uit. We zijn geen dolfijnentrainers zei ik tegen Ivo, die zelf al maanden eerder gestopt was met ‘oefenen’. We zijn haar ouders.

Leven in het ‘nu’

Met de jaren merken we dat het in haar leven steeds vaker om welzijn en welbevinden draait dan om ontwikkeling en stimuleren. Het grootste verschil is dat we, net als Anna Sophie zelf, meer in het ‘nu’ zijn gaan leven. Zonder grote verwachtingen en hoge doelen. Ik hoop dat we dit vast houden, ook voor brusje Mees en voor onszelf.

Geluk

Als ik opkijk van het snoeien heeft Anna haar oogjes dicht. Ze slaapt. De schommel deint zachtjes heen en weer in de wind. De lucht geurt kruiderig van het snoeien. Het voorjaarszonnetje voelt warm. Ik voel me verliefd op het moment. Het kleine grote geluk, zonder verwachting zonder doel.

Over Stephanie:

Ik ben Stephanie van Witzenburg en moeder van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie (2013) en Mees (2016). Door het delen van zorgavonturen uit ‘de Wereld van Anna Sophie' hoop ik collega’s ouders te inspireren en verbinding te maken met mensen die deze wereld niet kennen.

Wil je meer blogs van Stephanie lezen? Of wil je meer weten of mantelzorg? Kijk dan op de site van Mantelzorg.nl of Stichting de Wereld van Anna Sophie.