'Alles gaat goed, tot ik ineens vanuit mijn ooghoek Arnoud op de schommel zie zitten'

Door een groeiende hersentumor of door het oedeem (vochtophoping) wat het veroorzaakt, ontstaat er steeds meer druk in het hoofd. Het gevolg hiervan zijn onder andere: verlammingsverschijnselen, uitval van gezichtsvermogen, spraakstoornissen, moeilijker spreken én begrijpen, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, zware vermoeidheid, vertraging van het denkproces, stoornissen in gedrag, emoties en/of denken; zoals depressiviteit, zelfoverschatting, impulsief gedrag, snel geëmotioneerd of boos zijn.

Arnoud (52 jaar) is de eerste cliënt die ik verzorg die gediagnosticeerd is met een uitbehandelde hersentumor. Hij woont al een paar weken in de hospice. Als ik hem vandaag ontmoet zit hij aan de grote lange tafel in de huiskamer. Hij zit voorovergebogen over zijn krant. Lezen lukt hem niet meer. Als hij een paar regels leest is hij de eerste regel alweer snel vergeten. Toch is het voor hem een ritme, een gewoonte. Want buiten de hersentumor is hij ook licht autistisch. Gewoontes en ritmes geven hem houvast. Dus zit hij elke dag, soms wel urenlang, voorovergebogen over zijn krantje.

Naast hem staat een rollator. Deze heeft hij nodig omdat zijn rechterbeen verlammingsverschijnselen heeft door de tumor. Zijn voet staat naar binnen gekeerd, en zijn half verlamde been moet hij naar voren gooien bij het lopen. We leren hem langzaam te lopen, want als hij te snel gaat dan struikelt hij over zijn eigen voet die dan dwars voor de andere dreigt te gaan. Ik hou mijn hart vast als hij weer eens te snel loopt. Voor de zekerheid pakte ik altijd zijn broek vast, voor het geval dat hij dreigt te struikelen. Nu mag dat niet meer, Arnoud wil dat niet.

Arnoud heeft een paar dagen geleden, tijdens een rolstoelwandeling, een vrijwilliger in vertrouwen genomen dat hij dat 'betuttel' (hem vasthouden met lopen) verschrikkelijk vindt. Hij wil dit niet, en valt liever dan dat wij hem helpen om dit te voorkomen. Hij wil zijn zelfregie behouden, dit is belangrijk voor hem.

Het gevolg is dat het voor ons zorgen wordt ‘met de handen op de rug’. Zelfregie is een ieders goed recht en wij hebben hier rekening mee te houden. Ja, zelfs als het risico op vallen heel groot is. In zijn zorgplan vermelden we dus: ‘gewenste zelfregie met geoorloofd valrisico’.

Na het lezen van zijn krant wil Arnoud graag naar de tuin om in de zon te zitten. Ik begeleid hem, ‘met mijn handen op mijn rug’ naar de tuin. Ik houd mijn hart vast, want iedere stap die hij neemt, zie ik zijn verlamde voet dwars voor zijn andere voet komen. Onbehouwen stapt hij er met zijn goede voet ‘net’ overheen. Wat ben ik opgelucht als hij eindelijk in zijn stoel ploft! En zo ga ik, samen met de twee vrijwilligers verder met andere bezigheden. Want er zijn, buiten Arnoud, nog meer mensen om ons over te bekommeren zoals de andere cliënten en diverse bezoekers.

Ik ben in een diep gesprek met een andere cliënt in de woonkamer. Af en toe kijk ik even de tuin in of alles goed gaat. En alles gaat goed, tot ik ineens vanuit mijn ooghoek Arnoud op de schommel zie zitten. De schommel, één van de vele voorzieningen van het hospice die speciaal voor de bezoekende kinderen gemaakt zijn. Zo hebben we bijvoorbeeld een speciaal speelhok met een tafelvoetbal en een poppenhuis. Ook zijn er veel spelletjes en een creatief hoekje. En ja, zo ook de schommel.

In een flits voel ik de vrijheid die Arnoud moet voelen op de schommel. Zijn haren in de wind, zijn lange benen vooruitstekend om vaart te maken. Maar een seconde later flitst het fijne gevoel voor hem naar mijn eigen gevoel: gevaar! Nog voor ik op sta worden mijn zorgen realiteit. Arnoud weet niet meer hoe hij moet schommelen, hij weet niet hoe hij moet stoppen en pardoes hangt hij achterover met de schommelplank in zijn knieholten. Zijn lange arme houden de kettingen van de schommel krampachtig vast, zijn billen hangen laag bij de grond

Gelukkig hebben we het snel in de gaten en staan we even later met drie man Arnoud omhoog te hijsen. Mijn hart bonkt uit mijn keel en ik ben opgelucht dat Arnoud weer op zijn benen staat.  En Arnoud? Geïrriteerd en boos kijkend loopt hij zonder rollator naar zijn stoel. 'Laat me toch!', zegt hij boos, en laat zich met een knal weer in zijn stoel vallen.

Pff... Zorgen met handen op de rug: Ik vind het één van de moeilijkste dingen die er is. Niet alleen ik, maar vooral mijn hart! Dus ja, zoals ik mijn verhaal al begon: als er iemand wordt opgenomen met een hersentumor dan houd ik altijd even adem in.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'