Alice Dossantos - ‘Het eerste wat je denkt is: ik ga dood’

Alice is altijd erg actief geweest: ze deed veel sport, ze zat in het leger en ze was verpleegkundige. Sinds afgelopen januari zit ze thuis omdat ze borstkanker heeft gekregen. Alice: ‘Ik had een ontstoken borst en daarmee ben ik naar de huisarts gegaan. Die gaf mij antibiotica. Toen dat niet hielp heeft hij mij naar het ziekenhuis doorverwezen. Daar kreeg ik vervolgens ook weer antibiotica, maar het ging maar niet over.’

‘Bij de eerste keer dat ik antibiotica kreeg en het niet hielp, ben ik zelf gaan googelen. Dat had ik natuurlijk niet moeten doen. Daar kwam van alles uit. Toen ze mij nóg een keer antibiotica wilden geven, heb ik gezegd: “Jongens, jullie gaan mij nu niet nog eens wegsturen met antibiotica. Ga maar een hapje nemen”. Want een mammagrafie met een ontstoken borst dat ging niet. Dat hapje hebben ze toen gedaan en het was inderdaad foute boel.’

Inflammatoire borstkanker

Alice had zelf al het vermoeden dat het bij haar om een zeldzame vorm van kanker ging, namelijk: inflammatoire borstkanker. Een agressieve vorm, die niet vaak voor komt en die zelfs door het ziekenhuis niet meteen gediagnosticeerd werd. Alice: ‘Het duurde mij te lang. Op een gegeven moment ging ik in gesprek met de chirurg. Ik vroeg aan haar: “Is dit inflammatoire borstkanker?” en toen zei ze: “Ik heb opgezocht wat je bedoelt, maar dit is toch wat anders hoor”. Toen had ik er geen vertrouwen meer in en stapte ik over naar mijn eigen ziekenhuis waar ik werk. Aan de chirurg daar vroeg ik ook of het inflammatoire borstkanker was en ik vergeet nooit meer wat ze zei: “Kak. Ja dat heb je”.’

Ze kreeg eindelijk de bevestiging dat ze die zeldzame vorm van kanker in haar linkerborst had. Maar ook in haar rechterborst werd kanker ontdekt. Alice: ‘Ik heb aan de linkerkant inflammatoire borstkanker en aan de rechterkant lobulaire borstkanker. Het zijn twee verschillende soorten. De inflammatoire borstkanker lijkt op een ontsteking en doet in eerste instantie niet denken aan kanker. Vandaar ook dat ze aan de slag gingen met antibiotica. De zeldzame vorm in mijn linkerborst is vervolgens uitgezaaid en er waren zo’n 13 klieren aangedaan. Bij mijn rechterborst had ik geen uitzaaiingen.’

Eerste gedachte

Alice wist toen eindelijk wat het was. ‘Het eerste wat je denkt is: ik ga dood. Dat is echt een gekke gewaarwording. Je hoort en ziet niks meer en je denkt: dit is het einde. Je gaat een soort van molen in, met onderzoeken en de behandeling. Je weet eigenlijk niet zo goed wat je voelt. Pas later als alles duidelijk is en ze vertellen wat ze gaan doen, dan is het van: oké dit is het en hier gaan we voor.’

‘Ik ben ook heel gefrustreerd geweest. Als je nagaat dat die uitzaaiing in 13 klieren voorkomen had kunnen worden als ik sneller chemo had gekregen... Ik ben half januari naar de huisarts gegaan en pas in half maart ben ik aan de chemotherapie gegaan. In die tijd, heeft die agressieve kankersoort, zich kunnen verspreiden.’

Behandeling

De behandeling ging vervolgens van start. ‘Eerst moest ik chemotherapie krijgen. Zodat de kanker kleiner werd en ze makkelijker konden opereren. Ik heb 16 chemotherapieën gehad en daarna hebben ze beide borsten verwijderd. Nu heb ik nog 20 of 25 bestralingen nodig. Hoeveel het worden, krijg ik nog te horen. Ik heb net de operatie achter de rug.’

‘Ze gingen in mijn geval voor genezing, het was nog niet palliatief. Maar het is vaak niet de vraag of het terugkomt, maar wanneer het terugkomt. Mijn tumor was groot en zat rond de 9 centimeter. Hij was doorgegroeid in mijn bloedvaten en in mijn huid. De kans dat er ergens nog een cel zit die over een jaar of twee toch uitgroeit in een uitzaaiing, is groot.’

Bekendheid

Alice vindt dat er meer bekendheid over inflammatoire borstkanker moet komen. Bij een hoop vrouwen wordt deze vorm niet snel gediagnosticeerd omdat er nog niet genoeg over bekend is. Alice: ‘Meestal hebben vrouwen die borstvoeding geven, last van een ontstoken borst. Maar als je als vrouw geen kinderen hebt en je geeft geen borstvoeding, dan moet je juist alert zijn. Je kan niet zomaar een ontstoken borst krijgen. Ik had ook geen piercing genomen, dan zou je nog kunnen denken dat het daardoor komt. Maar dat had ik allemaal niet. Dus ze hadden daar echt sneller op bedacht moeten zijn. Dat doet pijn want als ik over twee jaar weer de Sjaak ben, dan zal ik altijd het idee hebben: komt dat omdat het zo lang duurde voor de diagnose gesteld werd? En ze pas heel laat met de chemo gestart zijn?’

‘Vrouwen zijn over het algemeen altijd bezig met man, kinderen, werk en alle ballen hoog houden, maar ze moeten zichzelf niet vergeten. Neem de tijd voor jezelf. Wie ben je en wat heb je nodig? Ik was altijd bezig met studie en carrière. Dat is voor mij nu allemaal niet meer belangrijk. Ik wil nu meer van het leven genieten. Een stuk rustiger en niet meer gehaast. Met mijn vorm van kanker is de kans groot dat het terug komt en dat ik er in 2 of 3 jaar niet meer ben. Ik wil nu in rust genieten.’

Alice sluit het interview af met haar levensmotto: ‘If you are willing to do only what's easy, life will be hard. But if you are willing to do what's hard, life will be easy.’